Dormir…ou pas!

Posté le Mercredi 26 juin 2013

Dormir...ou pas! thca932ind

 

Dans le genre handicape invisible mais bien tuant au quotidien, je peux mettre le sommeil au premier rang.

Je ne me souviens pas d’avoir pu dormir facilement la nuit, mes parents non plus d’ailleurs.

Petite je m’endormais partout mais seulement en journée, et d’épuisement. Ma mère me repêchait sous une table, sur un coin de moquette, roulée en boule. Les médecins lui conseillèrent de me priver de sommeil absolument en journée, pas de sieste et beaucoup d’activités, mais de me coucher tôt pour qu’enfin je m’endorme.

Et rien…

…j’ai seulement appris à rester de très très longues heures éveillée en silence dans mon lit. Plus tard, j’attendais que mes parents se couchent pour me relever et faire des tas de choses. Les nuits blanches n’étaient pas synonyme de malédiction et d’ennui, tout le contraire. J »étais bien, j’écoutais les disques classiques de mon père dans un casque, j’écrivais, je lisais des encyclopédies et des livres de SF et je dessinais. Et j’allais dormir, apaisée et tranquille juste avant que mon père ne se lève pour se rendre à son travail, vers cinq heures du matin. Le moins qu’on puisse dire c’est que je n’avais pas besoin de beaucoup de sommeil. A l’adolescence, je sortais me promener dans les bois ou dans les cimetières. J’étais façinée par les petites photographies sur les pierres tombales. Je fleurissais les tombes oubliées, prenant un peu aux unes pour parer les autres. J’avais mes préférées et certaines aussi qui me faisaient un peu peur…les tombes des enfants, des tous petits avec des anges. Les cimetières et les bois ne me faisaient pas peur comme aux autres gens. Car je savais que c’étaient des endroits ou personne ne s’aventurait la nuit. Le silence et la solitude c’était rassurant. Et les morts ne jugent pas.

J’ai toujours eu une bonne vue de nuit, nyctalope a dit l’opticien. Il faisait toujours aussi clair qu’une nuit de pleine lune. Et je rentrais avant l’aube, la tête remplie de poésie et de calme. Et je pouvais m’endormir quelques heures avant d’aller en classe. Je pense que mon père et ma mère n’ignoraient pas ces promenades nocturnes mais ne voulaient pas en parler. Ils me trouvaient étrange, alors une bizarrerie de plus ou de moins ! arf!

Pendant mes études, je ne dormais guère plus, mais chaque midi, j’allais m’enfermer dans le labo photo pendant une heure. Tout était minuté et je plongeais dans une profonde sieste en moins de cinq minutes. J’ai continué cet horaire et cette habitude lors de mes différents jobs. J’avalais un sandwich le temps de me rendre au labo, ou mon sac de couchage était entreposé dans une armoire, je fermais à clé et je m’endormais, réglant un petit réveil de poche pour l’heure suivante. La nuit me permettait de récupérer du stress de la journée en m’abandonnant sans remord à mes centres d’intérêt.

Quand je me suis mise en couple, heureusement que mon mari n’était pas regardant sur l’idée d’aller dormir ensemble en même temps. Souvent même je finissais par m’endormir dans une autre pièce. En voyage, je sortais de la chambre d’hôtel pour me mettre sous le premier lampadaire et lire, ou encore peindre la nuit…de nuit !

Ce fragile équilibre s’est complètement cassé la figure quand ma fille est née. Elle se réveillait toutes les heures et souffrait de terreurs nocturnes. En journée, je n’arrivais pas à suivre les horaires de ses siestes pour dormir moi aussi et finalement, au bout d’un an j’ai échoué dans le cabinet d’un médecin, en burnout total…une vraie loque. C’est à ce moment là que j’ai commencé les somnifères et les inducteurs de sommeil. Je n’en suis toujours pas sortie.

A partir de ce jour, les nuits sont devenues un calvaire, un monstre à abattre. Jusque là, j’étais simplement une noctambule, un oiseau de nuit plutôt sympathique qui ne dérangeait personne. Ensuite, je me suis sentie comme une chouette à qui on aurait demandé de faire la poule…une poule manquée à qui en plus on aurait coupé les plumes pour qu’elle reste bien au sol. Je me suis mise à vivre au rythme des autres. Sauf qu’un sommeil artificiel n’est pas un sommeil très réparateur et que toute la journée je me traînais en aspirant à retourner dormir…et rebelote les lendemains.

Le jour je suis la moitié de moi-même, une moitié que je dois partager entre beaucoup…reste pas grand chose. Je me suis mise à courir derrière le temps, à gratter un peu ici un peu là de quoi me réparer, par mes passions. Mais tacitement un pacte s’était établi entre « les gens du jour » et moi: Ils étaient majoritaire et je me devais de me plier à leurs rythmes! C’étais moi la pas-normale, c’étais moi la décalée. Pour mon mari, mes enfants, le facteur qui sonne toujours trois fois, les voisins qui font du bruit et le téléphone qui se permet d’insister….il fallait que j’obtempère, que je mette dans ma poche ma nature, mes rythmes et mes besoins.

Déjà que je faisais des efforts démesurés pour parler et sourire comme tout le monde, fallait en plus que je dorme avec les poules et que je me réveille au chant du coq, et tant pis si c’était à coup de médicaments.

Maintenant, le petit dernier à 11 ans et si je me lève tous les matins aux aurores pour les préparer à l’école, je me réserve le droit d’aller me recoucher jusqu’à midi parce qu’ils savent très bien revenir seuls des cours. Et d’aller dormir la nuit à trois heures du mat. Ainsi je peux reprendre un peu de ce calme et de cette solitude dont j’ai tant besoin. Je me donne le droit de ne pas répondre au facteur, de débrancher le téléphone et de fermer mes volets à huit heures du mat. Et tant pis si ça jase…les poules caquètent et la chouette passe outre …et s’endort…

Il y a ceux du jour et il y a ceux de la nuit. J’ai opté pour un peu des deux.

aspie @ 23 h 12 min
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Les sens dans tous les sens…

Posté le Mardi 25 juin 2013

 

Les sens dans tous les sens... th1

 

C’est très récemment que j’ai appris le nom de cette singularité: la synesthésie. Ou le fait de voir des couleur sur les lettres et les chiffres.

Chaque chiffre et chaque lettre à un son, une odeur, une saveur et une texture. Chaque mot aussi. Ensemble ils composent des tableaux, des dégradés et des paysages abstraits. Je peux sentir une couleur, avoir envie de la vomir ou de la manger. Certaines teintes provoquent en moi des vertiges, des malaises…comme le vert pomme sur une surface importante. Le bleu pétrole me hérisse et me dégoute, c’est une teinte que j’ai envie d’éloigner de moi à tout prix. D’autres comme le bleu sombre ou le velours rouge me mettent presque en transe, proche d’un état méditatif profond.

En bref, chaque teinte ouvre un monde de sensations, d’odeurs et de gouts différents. Chaque son également se traduit en image, en une déclinaison de couleurs plus ou moins agréables. Certains gouts éveillent en moi des couleurs et des sons, des sensations de toucher.

Tout participe à tout en matière de sens. J’ai toujours fonctionné ainsi, sans me douter un seul instant qu’il n’en était pas ainsi chez tout le monde.

Ce n’est pas gênant, mais je pense qu’à force, ce bain permanent sensitif contribue à me fatiguer. Mais c’est riche, c’est vivre dans un univers ou tout parle, ou chaque chose à quelque chose à me dire et de plusieurs manières.

Pour la synesthésie, c’est en répétant sa lecture scolaire avec mon petit dernier que j’ai compris que quelque chose clochait. Ce petit livre illustré était écrit en lettres de couleurs et de formes différentes. Chaque mot était également écrit dans une police différente. Et je n’arrivais tout simplement pas le lire. Je voyais les choses mais chaque lettre blessait ma logique, rendant la compréhension de texte impossible. En fait, la personne qui a illustré ce livre n’avait pas mis les bonnes formes et les bonnes couleurs sur les lettres. Pour moi c’était comme plusieurs images se superposant entre elles, rendant flou le résultat.

Un de mes fils fonctionne également sur ce mode et un jour, nous nous sommes amusés à dessiner les chiffres et les lettres chacun de son côté, comme nous les percevions réellement. Ce qui est fou c’est que nous avons eu presque des résultats identiques. Sans en avoir parlé avant.

Ma fille ainée elle, voit les auras des gens. Dans une mesure moins importante deux autres de ses frères les voient aussi. Je ne pense pas dans ces cas que c’est juste un phénomène de synesthésie, comme le suggèrent certains chercheurs, car dans le cas de ma fille, les couleurs et les formes présentes dans l’aura peuvent être les témoins de maladies, de mémoires connues seulement de la personne regardée. Il semblerait vraiment qu’autant en profondeur qu’à l’extérieur du corps humain, des strates de lumière et de densité différentes coexistent avec le corps matériel, celui-ci n’étant que la partie matérielle, visible de tout un ensemble indissoluble.

J’ouvrirai certainement une rubrique dans ce blog avec ma fille sur ce sujet, histoire d’aller plus profondément et objectivement dans ces perceptions et voir à quoi elles correspondent. Car il y existe une grande littérature sur ce fait, mais souvent teintée de spiritualité et de subjectivité. Hors, et comme aime le préciser ma fille, ces choses là sont de nature normales et pas paranormales. Il ne sert à rien de cultiver le mystère là ou tout simplement il suffit de regarder et constater.

 

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aspie @ 23 h 36 min
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L’invisibilité a un prix.

Posté le Mardi 25 juin 2013

 

 

L'invisibilité a un prix. camouflage-cats-151

 

Ce qu’ignorent la plupart des gens, et surtout les intervenants de la santé, c’est que l’autisme de haut niveau ou le syndrôme d’Asperger est peu ou très mal diagnostiqué chez les fillettes et les femmes. Si celles-ci ont la chance (ou la malchance) d’avoir un bon QI, ça confine à la mission impossible!

Je ne sais si cela tient à une plus grande capacité d’adaptation des filles ou si plutôt, les traits du trouble sont mieux tolérés de la société si c’est une fille qui les manifeste. Certainement un peu des deux.

Mais à quel prix !!!

Enfant, on m’avait donné un surnom à l’école: l’encyclopédie illustrée! C’était surement un peu péjoratif, mais pour ma part, je n’y trouvais rien à redire. J’adorais lire et apprendre et j’aimais parler des heures de ce qui m’apparaissait de la plus haute importance. Comme j’ai une super-mémoire photographique, je pouvais restituer cette érudition dans ses moindres détails. Je pense que je ne me rendais pas encore compte de l’ennui ou de la lassitude que je provoquais chez les autres en fait. Pour moi, les contacts se devaient d’être informatifs, qu’il en ressorte une connaissance de plus. Sinon à quoi bon? Je ne comprenais absolument pas mes camarades qui passaient des heures à parler de choses sans intérêt, voir à ne rien dire et rien faire ensemble. Alors autant dire que soit je me taisais, soit je me retrouvais seule avec mes bouquins.

Vers huit -dix ans, une fois observé le phénomène, j’ai commencé à regarder intensément les autres et leurs interactions. Un peu comme un détective je prenais des notes. Et une fois seule dans ma chambre ou dans la nature, je mimais les dialogues, cherchant à y mettre la bonne intonation…des heures durant. Des scènes entières compilées dans ma tête, que parfois je pouvais ressortir telles quelles. Ainsi j’ai pu me faire un ou deux amis. Oh, pas chez les plus populaires du collège, mais avec des enfants un peu plus timides, ou un peu mis de côté. Ils étaient contents de pouvoir faire une bande, de parler aussi de leurs passions comme moi.

J’ai eu la chance aussi d’être particulièrement douée en dessin et en musique. Je jouais bien au piano, très facilement et je mettais volontiers mes capacités artistiques au service des autres. Pendant quelques années, j’ai même pu briller en offrant des posters personnalisés à tous ceux qui me le demandaient :-) Pour l’intégration c’est idéal. Quand on ne peut rivaliser en aisance avec les autres, posséder une capacité qui provoque l’admiration aide beaucoup.

Ce que je ne me rendais pas compte à cette époque, c’est que presque toute mon énergie passait déjà dans l’intégration sociale. Paraître normale, parler normalement, regarder les autres dans les yeux, corriger mes attitudes posturales, répondre adéquatement… tout cela fatigue. De plus en plus j’éprouvais le besoin de me ressourcer seule, dans mes livres, mes cahiers de dessins, mes écrits ou mon piano. A hauteur du stress accumulé. Mes parents n’en pouvaient plus.

Parfois, je planifiais même mes moments de solituds en passant certaines leçons en forêt. Comme la couture ou j’allais bien faire mon travail, mais au bord de l’eau et loin de tous. Quand je n’en pouvais plus, je m’absentais pour me cacher dans les buissons derrière l’école et j’attendais la sonnerie du prochain cours pour réapparaître. J’entendais par les fenêtres ouvertes la leçon et je suivais la chose à distance. Bien évidement personne ne comprenait et n’étant pas particulièrement rebelle, j’avais de la peine à expliquer mes absences.

En fait, on me prenait pour une rêveuse lunatique, une « artiste », un peu trop timide et silencieuse, une « intello ». C’est assez bien toléré chez les fillettes et on leur fiche la paix.

A l’adolescence, je ne vivais qu’au travers des personnages que je me répétais. J’étais une suite d’attitudes, de dialogues bien appris. J’ai commencé réellement à me sentir invisible…dans le bon sens. Je prenais la teinte appropriée le plus souvent et le retour des gens était sans surprise.

J’étais fatiguée… tous les trois mois environ, je tombais malade, en burnout. Bronchites, otites, angines, tout mon système immunitaire s’écroulait et il fallait quelques semaines en solitaire pour reprendre pied.

J’ai mis très longtemps à comprendre que mon élastique social n’était pas très solide et qu’à force de tirer dessus il cassait.

Puis vinrent le travail, les amours, les voyages et les enfants…. toujours plus fatiguée, épuisée même et j’ai finalement du me cantonner à la maison avec les enfants. Un tous les trois ans….arf! On m’avait déclarée stérile, c’est pas rien :-)

Avec eux je n’avais aucun problème social, je pouvais rester moi-même et les voir très objectivement comme ils étaient aussi.

Le temps passe et j’aurai bientôt cinquante ans. Depuis quelques années, ma « fausse personnalité », la sociale par imitation… n’a pu garder sa structure. Plus la force, plus le carburant. Je suis redevenue l’autiste. En de très rares occasions je peux maintenir une sorte de façade avec les profs de mes enfants, avec les médecins et les spécialistes de ceux-ci…mais pas plus, et il ne faut pas que ce soit trop intense. J’évite les groupes de parents, les groupes tout cours. Je ne cherche même plus les amitiés car les contingences du quotidien me mangent déjà toute mon énergie. Je suis malade du stress. Trop de cortisol tout le temps, une vie stressée pour rester dans l’invisibilité. Les rares personnes qui me connaissent ne comprennent pas mon manque d’entrain, mon absence de retour et je n’ai plus la force de faire semblant. La seule chose après quoi je cours est la solitude, du temps pour faire les choses sans être perturbée. Je voudrais de l’ordre. Je voudrais qu’on ne déplace pas tout le temps les choses, qu’on ne fasse pas autant de bruit, qu’on ne mette plus de lumières au plafond. Je rêve d’une vie plate et ordonnée, sans stress et sans surprise.

Je n’ai aucune idée de quoi sera fait l’avenir…souvent je suis pessimiste, très. Pour me consoler je planifie une sortie quand je n’en pourrai plus. Je me laisse cette trouée dans l’épuisement et les souffrances. Je m’occupe des enfants autant que je le peux et pour le plus tard, si ça ne va pas mieux, je me dis qu’il me reste au moins le choix de la sortie. Ne voyez pas ça comme quelque chose de noir, plutôt comme un coin de ciel bleu que je me ménage pour mieux rester au quotidien. Je le contemple et ça me permet de tenir…

Tout peut aussi changer, dés que j’ai un peu de force, d’énergie, immédiatement ça change. Après quelques jours seule, je suis bien, j’envisage de reprendre des activités qui autrefois me maintenaient la tête hors de l’eau. Passer du temps seule à mes intérêts particuliers, c’est plus qu’important, c’est vital. J’avais tout abandonné pour faire « comme tout le monde ». Ce fut la plus grave erreur de ma vie je pense. C’est en comprenant mes enfants, et surtout les deux qui sont autistes, que j’ai pu constater le besoin vital de ces activités. Elles rééquilibrent, réparent le stress subis par la sursimulation des sens au quotidien. Il faut juste veiller à ce qu’elles n’envahissent pas tout notre temps. Mais bon, je suis assez du genre « tout ou rien »…

J.

 

aspie @ 17 h 35 min
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Bonjour

Posté le Dimanche 23 juin 2013

Un espace de partage au quotidien, un peu de tout ce qui fait de l’ordinaire quelque chose d’extra….Ou pas :-)

Je suis une femme vivant avec l’autisme en moi et autour de moi car certains de mes enfants le sont aussi. Parfois nous nous sentons d’un autre monde dans ce monde. Parfois nous nous sentons de ce monde parmi des étrangers. Souvent nous tentons d’abolir la distance. Quelques fois nous y arrivons :-)

 

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aspie @ 17 h 39 min
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Des Aspies partout!

Posté le Dimanche 23 juin 2013

 

 

Des Aspies partout! sheldon-300x168

 

C’est vraiment marrant d’en voir autant dans les séries TV et les films actuellement! De Sheldon à Sherlock, en passant par Da Vinci et Tempérance de Bones….

Enfin, quand je dis Aspies, je veux dire « qui en présentent quelques caractéristiques »….à ce stade j’échange volontiers mon autisme contre le leur!

Quand je visionne ces séries, je me me demande ou sont passés leurs autres difficultés? Qui fait leur courrier, leur facturation, leur vaisselle, leur ménage, leurs courses? Bon, c’est vrai, tous ces gens n’ont pas non plus une ribambelle de nains à s’occuper, à faire à manger et à ramasser derrière eux…c’est vrai…

Ce sont tous des gens qui fonctionnent parfaitement dans un domaine précis et ça laisse deviner que « autiste » est en quelque sorte un plus, une cerise sur le gâteau, un truc marrant qui vient de manière originale ponctuer leur CV. Ca donnerait presque envie hein?

Mon fils a un jour dit à quelqu’un qu’il était Asperger…l’autre lui a répondu « Comme Sheldon? mais c’est génial ça! alors tu aimes la physique quantique et l’accélérateur de particules? « …. Et mon fils d’avouer qu’en effet c’était très intéressant mais qu’il n’était pas un génie comme Sheldon, presque honteusement, presque en s’excusant…

Ce que je veux dire, c’est qu’à force de nous montrer tous les personnages talentueux d’une série comme étant soit autistes, soit HP soit Asperger, les gens vont finir par se demander ce qui cloche, ou plutôt ce qui ne cloche pas avec les autistes! C’est vrai ça! Ils sont beaux, intelligents, amusants et tout le monde les aime bien! Pourquoi auraient-ils besoin d’aide en quoique ce soit alors?

En vrai, ceux que je connais dont moi-même, avons vraiment de la peine avec les choses du quotidien. Sortir les poubelles ça devient un truc à planifier, faire à manger toute une organisation et la paperasserie…du tout ou rien. Parfois je ne peux pas retirer le courrier de ma boîte à lettres pendant des semaines. Pourquoi? j’angoisse… c’est comme une atteinte de l’extérieur chez moi. Des gens avec leurs revendications, leurs publicités, leurs factures auquel je suis obligée de répondre, d’ouvrir et de lire. Un sentiment de contrainte qui me dépasse alors je fais un détour et il faudra que j’ai pu régler d’autres obligations urgentes pour pouvoir aborder celle-là. Ensuite ce n’est pas terminé. Le courrier est en pile sur une table et avant que je ne puisse le trier et y répondre, il faut que la vaisselle soit faite, les chambres rangées, que j’ai eu mon quota de solitude et de calme, d’activité personnelle. Sinon je me sens submergée, incapable de le faire. Et puis des fois, souvent, j’oublie que c’est important. Qu’il est important et nécessaires d’ouvrir chaque jour son courrier et d’y répondre. Les autres font ainsi et le monde s’attend à ce que tous fassent de même.

En bref, jamais je ne rencontre ces difficultés dans les séries. C’est surement trop « misérable » pour ternir de cette façon le personnage. On préfère montrer un Sheldon qui étiquette et range tout au millimètre près plutôt qu’un gars qui sera maniaque pour certaines choses mais totalement dépassé par sa vaisselle et cherchant vainement des chaussettes propres. Parce qu’il n’aura pas trouvé la force ou le bon moment afin de descendre au sous-sol laver son linge.

On préfèrera aussi montrer un brillant adolescent un peu geek enfoncé dans un livre aussi lourd que lui plutôt que le foutoir de son cartable, totalement dépassé par les priorités scolaires du lendemain, piquant une crise parce qu’il ne sait plus ou sont ses cartes d’allemand! On ne montrera jamais non plus ce geek soit disant Aspie en train de faire les cents pas en agitant les mains et en parlant tout seul, répétant d’avance ce qu’il va dire à son prof ou ses camarades comme un acteur apprenant un texte…

A quelque part, on peut dire que c’est bien que les Aspies soient représentés enfin au cinéma, et pas seulement dans des rôles de nerds boutonneux, faire-valoir des héros qui eux sont toujours bronzés et populaires….mais….d’un autre coté ça brouille les pistes, les gens s’imaginent que TOUS les autistes et Aspies sont des génies en quelque chose. Et ce n’est pas le cas non plus. Parce qu’on  peut effectivement emplafonner les tests de QI et ne presque rien réussir correctement pour beaucoup de raisons. On peut être très bon dans son job, très efficace, mais se faire renvoyer parce que les interactions sociales avec les collègues ne correspondent pas aux attentes de ceux-ci.

Personnellement j’ai un souvenir assez pénible d’un entretien d’embauche pour un post pour lequel j’avais largement les diplômes et les capacités, mais le néon dans le bureau du recruteur était complètement déstabilisant pour moi. Je n’arrivais plus à lever les yeux et regarder la personne, car cette lumière trop crue et tremblotante me faisait mal aux yeux et à la tête. Toute mon attention était perturbée par ça, pour éviter de montrer mon malaise et continuer pourtant l’entretien. J’ai du lui paraitre indécise, timide, fuyante…bref, totalement inadéquate. Dans une autre circonstance, j’aurais gentiment demandé de mettre une autre lumière provisoirement, arguant une migraine ou une conjonctivite, mais en entretien d’embauche ça ne se fait pas.

Donc dans les films, on se garde bien de montrer cet aspect des choses… c’est ce que j’essaie de dire à mes enfants quand, par tentative d’intégrer les codes sociaux comme ces personnages l’ont fait, ils se désespèrent de ne pas y arriver^^

 

aspie @ 15 h 41 min
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Quand elle est née…

Posté le Samedi 22 juin 2013

Quand elle est née... dans Famille momo4

 

 

Ma fille, ma rose noire…

Après de longs mois restée couchée, ce fut un vrai soulagement que d’entendre le médecin me dire: c’est ok, maintenant votre bébé peut naitre sans danger. Et pendant une semaine je ne me suis pas privée de ballades en forêt et en montagne. J’avais pris tellement de kilos durant ces neuf mois, à cause du diabète gestationnel et de l’inaction que je me sentais toute rouillée.

Tout s’est très bien passé et quelques heures après un accouchement naturel et sans péridurale, je tenais mon bout de chou dans les bras. Adorable, son père et moi étions aux anges…. Qui aurait cru quelques mois auparavant que nous vivrions cela?

Déclarée stérile à 20 ans, j’avais fais le deuil de la maternité. T. et moi voyagions beaucoup, j’avais des projets de travail et notre récente installation en commun nous satisfaisait pleinement. Mais la vie en a décidé autrement et quand nous sommes rentrés des Indes, avec un chien Dingo dans nos bagages, nous ne savions pas qu’une petite passagère clandestine grandissait dans mon ventre aussi ^^

Quelques jours après le retour de maternité, notre fille pleurait et criait sans cesse. Elle régurgitait ses biberons (je ne pouvais allaiter), souffrait de coliques du nourrisson et le pédiatre lui a diagnostiqué une double otite. Antibiotiques, levures épaississantes, tant bien que mal les premiers mois sont passés.

Mais je remarquais bien que certaines choses étaient bizarres. Elle ne me regardait pas, ni moi ni personne, enfin pas plus que n’importe quel objet. Quand nous la tenions dans nos bras, elle se raidissait en se tendant en arrière, les poings serrés et le visage crispé. Et elle hurlait…. toute la nuit, toute la journée. Seuls les balancements la calmaient. Et souvent il fallait faire la nuit dans la voiture car de rouler l’apaisait et l’aidait à dormir.

Ce fut éprouvant…. le pédiatre un jour, alors qu’il l’observait me dit: mais elle est autiste votre fille !

Et rien…aucun suivi, aucune adresse, aucun conseil…au revoir Madame, au revoir Monsieur, n’oubliez pas ses prochains vaccins !

Je ne savais pas quoi faire avec ça. A l’époque je n’avais pas internet et personne autour de moi ne connaissait ce problème. Même mon mari semblait avoir zappé la chose, comme si le pédiatre avait fait une blague, un lapsus ou va savoir quoi! Nos familles et amis ne disaient rien, donnaient des conseils de psycho…faut la faire dormir sur le ventre, faut la mettre dans l’obscurité, faut pas la porter tout le temps, faut la porter contre la peau, faut qu’elle ait sa chambre, ce sont des caprices, faut qu’elle apprenne !

J’étais jeune, mon mari aussi. J’ai cherché ici et là et j’ai fais avec jour après jour.

M. était comme un bébé sans peau….un bébé qui ne supportait pas non plus qu’on chantonne ou qu’on jour du piano. Un bébé qui criait au moindre petit bruit. Mais aussi un bébé précoce qui savait ce qu’elle voulait et ne voulait pas. Elle a marché de rage, juste parce qu’un autre enfant lui avait pris son jouet. Elle avait dix mois. Et bien avant d’avoir des dents elle parlait avec des phrases entières, recopiant ce qu’elle avait entendu chez son grand-père, avec l’intonation :-)

Très vite les rituels se mettaient en place….je devais, sous peine de la voir entrer dans de grosses crises, lacer ses chaussures en commençeant par la gauche. Tout devait être fait dans un certain ordre. Les vêtements et les sous-vêtements s’envolaient aussi vite mis car elle ne supportait rien sur elle. Ses cheveux restaient en bataille car elle ne supportait non plus la brosse et le peigne. Il a fallut des années pour la faire manger à table avec nous, sans qu’elle pique une crise parce que les aliments se touchaient entre eux.

Tout était cris et pleurs, tout le temps. Et je ne pouvais pas la toucher, la serrer fort contre moi, la regarder dans les yeux….. ça me manquait tellement !

Et puis un jour, elle devait avoir deux ans…. je n’en pouvais plus, je voulais « ma fille », mon bébé. Je voulais un lien, quelque chose entre nous deux, lui montrer combien je l’aimais…alors quand elle s’est mise à crier, à se taper une fois de plus la tête contre le mur, je l’ai serée très fort contre moi, dans mes bras solidement fermés autour d’elle. Et je lui ai dis: vas-y, tape, frappe si tu veux, hurle, mais je ne te lâcherai pas….

Et elle a fait tout cela, ça faisait mal mais je restais impassible, à me balancer doucement par terre avec elle comme un petit chat qui crachait et me griffait. Et puis soudain, son corps s’est relâché, relaxé, elle se lovait contre moi et me regardait dans les yeux! Pour la première fois nous nous regardions « dedans » les yeux! C’était à couper le souffle.

Elle était comme un tout petit bébé à la naissance, qui me scrutait comme si elle me découvrait pour la première fois et moi je pouvais enfin vivre ce lien, ce trait d’union que je n’avais eu depuis sa naissance. Ca a duré longtemps….longtemps….aucune des deux n’osait rompre cet instant….rien que d’en parler, 23 ans plus tard….ma gorge se serre.

Ma fille, je l’aime comme elle est et ça n’est jamais facile, encore moins pour elle. Si différente, si incroyable aussi, je l’admire c’est une battante, une guerrière de la vie qui sans cesse l’écorche vive…

C’est une Aspie qu’on a étiqueté de tous les noms, de tous les maux avec n’importe quels mots. Maintenant c’est devenu une rebelle et surtout une très belle personne.

aspie @ 22 h 03 min
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Caméléon

Posté le Samedi 22 juin 2013

 

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Pour porter ma couleur il faut que je sois seule, sinon ma teinte change automatiquement en fonction des personnes présentes, de la fonction qu’on attend de moi, même sans me le préciser. C’est devenu quelque chose de mécanique, sur lequel je n’ai plus de prise. A mon grand dam puisque cela me bouffe mon énergie. En présence des autres je ne suis plus moi-même. Pourtant je ne suis pas eux non plus. Je le sens et je le vis comme si on me mettait un manteau bien lourd en plein mois de juillet sur les épaules. Une fois les autres sortis de mon champs, tout s’allège, je retrouve ma température, mes humeurs en propre et mon intégrité émotionnelle. Je « me » retrouve.

En général, les amis et les proches ont de la peine avec ça, car ils se sentent personnellement visé. Hors ça n’a rien à voir avec eux, avec leur caractère ou autre. Je suis certaine que eux aussi finiraient par la ressentir si ils étaient contraint pendant un très long temps à vivre une grande proximité. C’est juste une histoire de mesure. Chez moi faut peu pour que ça déborde. Très vite c’est trop, juste trop et ce trop arrive d’un coup, comme si j’avais zappé tous les signaux physiques et intellectuels qui me disaient « stop », retire-toi, prend congé, éloigne-toi. C’est d’un coup un burnout nerveux, des douleurs dans le corps, des raideurs dans la nuque , les yeux qui « tirent », une tension très forte dans les muscles… d’un coup je me sens épuisée, vidée, diluée, paralysée, au bord des larmes….

On dit généralement que les personne autistiques n’ont pas ou peu d’empathie. Je ne sais pas si c’est exact dans mon cas. Car je ressens les choses des autres dans mon corps. Pas dans ma tête. Leurs émotions, leurs malaises, leurs souffrances, c’est comme si le temps d’un contact, venaient se partager en moi. C’est très surprenant. Pour l’autre surtout . Pour moi c’est juste l’habitude. Mais souvent je me laisse prendre dans le truc, me demandant ce que moi j’ai. Pourquoi soudain cette humeur, pourquoi cette douleur, pourquoi cet état? Et je cogite, et je me culpabilise et je cherche à en sortir. Et même quand je réalise que cet état est vécu par quelqu’un d’autre, par la personne qui est en train de me parler….je n’arrive pas à dé scotcher ça de moi, à retrouver mon propre climat. Sa fatigue me fait bailler à pleurer, sa douleur je la ferai passer avec une pastille. Pas la sienne à lui, celle que je souffre en moi.

En fait, je crois que j’ai une super-empathie, une méga empathie…mais systématique, non consciente, non émotionnelle, non voulue non plus.

Ce qui est parfois le summum de la bizarrerie, c’est quand l’état que véhicule l’autre est refoulé. Il se le trimballe en s’asseyant dessus en gros, non conscient du mal ou de l’inconfort qu’il se fait subir. J’ai un ami qui très souvent n’écoute pas sa fatigue…il bosse non stop jusqu’à point d’heure et néglige tous les signaux de son corps. A la place il boit du café, s’astreint à une discipline de fer etc… quand il me téléphone, avant même de me raconter sa journée je me sens envahie de fatigue, c’est comme une vague qui me déferle à l’intérieur, me fait bailler à m’en décrocher les mâchoires, en bref: j’étais bien et d’un coup je suis exténuée comme si moi-même j’avais bossé 15 heures d’affilée! Au début j’étais gênée de bailler ainsi, pouvant laisser croire à mon interlocuteur que ses propos étaient ennuyants, mais finalement on a mis les choses au point pour parer au problème. Soit il est reposé et me téléphone, soit il ne me téléphone pas. Mais il m’en a fallut du courage pour aborder ce soucis.

Personne n’a pu me donner de réponse sur ce phénomène. Ca n’a visiblement rien de psychologique ou de volontairement compatissant. Au fil du temps, j’ai plutôt eu tendance à rester sur la défensive avec les gens, en essayant de garder mes distances. Dans une foule ce n’est pas pareil, même si ça peut devenir rapidement ingérable. Trop d’odeurs, de détails, de bruits, de présences…. je n’arrive pas à trier dans tout cela et je me sens submergée, alors je me met en retrait, le temps de me reconstituer un peu.

En fait, les gens ne sont pas tous conscients de ce qu’ils amènent avec eux. Ils pensent en général que ce qu’ils montrent va être pris comme tel, et seulement ça. Pour moi, l’apparence qu’il exhibent n’a pas grand chose à voir avec ce qu’ils véhiculent malgré eux. Si je crois ce que je vois alors je vais être mal, parce que je vais ressentir des tas de choses contradictoires qui n’ont rien à voir avec ce que j’ai en face de moi ou le discours prononcé. Et si je ne crois pas…alors je me demande pourquoi la personne fait « comme si ça n’existait pas » et à quelque part….me prend pour une nouille! Comment pouvez-vous dire à quelqu’un que « tout va bien » alors que vous avez un ulcère à l’estomac? Pourquoi faut-il que je demande à l’autre pourquoi elle ou il a tellement mal au ventre pour que soudain il ou elle lâche son apparence de « je vais super bien » ?

En règle générale, pourquoi les gens ont-ils un tel décalage entre ce qu’ils vivent et ressentent et ce qu’ils affichent?

C’est quelque chose qui me dépasse et m’a toujours dépassé! On me dis foncièrement naïve et c’est surement vrai, mais même si je peux comprendre intellectuellement que chacun a envie de se présenter sous un jour idéologique, je n’en comprend « viscéralement » pas l’intérêt(sic!) A quoi servent les rapports humains si c’est pour se mentir en permanence? Pour se bricoler une fausse réalité dans les yeux de quelqu’un d’autre ou va savoir quoi?

Personnellement j’ai fait ça parce que j’avais des cases en moins ou en trop, parce que sinon j’étais une extra-terrestre. Je l’ai fait pour cacher un fonctionnement dont les gens n’avaient aucune idée et qui, si je l’avais laissé à nu, m’aurait mis en butte au rejet et à la persécution. C’était une question de survie, pas une « envie ». Je ne le fais plus parce que je ne le peux quasi plus. Mais en général, les gens « normo-typiques » fonctionnent pareillement, ils savent de façon innée certaines choses…alors pourquoi et quoi cacher?

Bon, je m’arrête là sur le sujet car je sens la moutarde me monter au nez….

 

 

 

 

aspie @ 15 h 20 min
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Posté le Samedi 22 juin 2013

Bonjour

Eh bien, comme le nom l’indique, je suis Aspie, c’est à dire que j’ai le syndrôme d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau.

Comme je suis une femme approchant la cinquantaine, ça se remarque peu, voir pas du tout quand on ne fait que me croiser.

Cinq enfants, dont deux sont également Aspies, deux autres vivants avec le TDAH ( trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité) et un petit dernier qui lui, pourrait presque revendiquer le qualificatif de « normo-typique ».

J’ai finalement décidé de sortir un peu de mon mutisme après tant d’années à chercher, espérer et trouver. Tellement d’errances et c’est une toute petite justice que je m’octroie, l’air de rien…au nez et à la barbe de tous ces pseudos spécialistes qui  nous ont roulés dans la farine sans vergogne et avec autorité. A leur décharge : ce syndrome était mal connu en Europe et l’école psychanalytique fait encore loi dans tous les milieux psycho-socio-éduco-médico et j’en passe…

Mot d’ordre chez nous: ne pas faire de vagues, hocher gentiment de la tête et faire sans, le plus possible. Nous n’avons plus confiance en ceux « qui nous veulent du bien » mais en réalité ne recherchent que le bien-être de leurs concepts sans les remettre en cause jamais.

Le dira t’on suffisamment?  Nous ne sommes pas malades, ni fous, ni psychopathes, ni incapables, ni attardés, ni retardés ni rien… nous sommes juste différents, avec un fonctionnement cohérent qui si il ne suit pas la logique habituelle, n’est pas non plus inefficace!

enfin bref…. je me laisse cet espace, à mes enfants et moi-même pour en débattre, pour parler de tout ce qu’est et n’est pas une vie avec un syndrome. Pour partager enfin et surtout une vision, un vécu, un ressenti  » de l’intérieur »…de ma norme à moi :-)

J.

 

aspie @ 14 h 01 min
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