L’invisibilité a un prix.

Posté le 25 juin 2013

 

 

L'invisibilité a un prix. camouflage-cats-151

 

Ce qu’ignorent la plupart des gens, et surtout les intervenants de la santé, c’est que l’autisme de haut niveau ou le syndrôme d’Asperger est peu ou très mal diagnostiqué chez les fillettes et les femmes. Si celles-ci ont la chance (ou la malchance) d’avoir un bon QI, ça confine à la mission impossible!

Je ne sais si cela tient à une plus grande capacité d’adaptation des filles ou si plutôt, les traits du trouble sont mieux tolérés de la société si c’est une fille qui les manifeste. Certainement un peu des deux.

Mais à quel prix !!!

Enfant, on m’avait donné un surnom à l’école: l’encyclopédie illustrée! C’était surement un peu péjoratif, mais pour ma part, je n’y trouvais rien à redire. J’adorais lire et apprendre et j’aimais parler des heures de ce qui m’apparaissait de la plus haute importance. Comme j’ai une super-mémoire photographique, je pouvais restituer cette érudition dans ses moindres détails. Je pense que je ne me rendais pas encore compte de l’ennui ou de la lassitude que je provoquais chez les autres en fait. Pour moi, les contacts se devaient d’être informatifs, qu’il en ressorte une connaissance de plus. Sinon à quoi bon? Je ne comprenais absolument pas mes camarades qui passaient des heures à parler de choses sans intérêt, voir à ne rien dire et rien faire ensemble. Alors autant dire que soit je me taisais, soit je me retrouvais seule avec mes bouquins.

Vers huit -dix ans, une fois observé le phénomène, j’ai commencé à regarder intensément les autres et leurs interactions. Un peu comme un détective je prenais des notes. Et une fois seule dans ma chambre ou dans la nature, je mimais les dialogues, cherchant à y mettre la bonne intonation…des heures durant. Des scènes entières compilées dans ma tête, que parfois je pouvais ressortir telles quelles. Ainsi j’ai pu me faire un ou deux amis. Oh, pas chez les plus populaires du collège, mais avec des enfants un peu plus timides, ou un peu mis de côté. Ils étaient contents de pouvoir faire une bande, de parler aussi de leurs passions comme moi.

J’ai eu la chance aussi d’être particulièrement douée en dessin et en musique. Je jouais bien au piano, très facilement et je mettais volontiers mes capacités artistiques au service des autres. Pendant quelques années, j’ai même pu briller en offrant des posters personnalisés à tous ceux qui me le demandaient :-) Pour l’intégration c’est idéal. Quand on ne peut rivaliser en aisance avec les autres, posséder une capacité qui provoque l’admiration aide beaucoup.

Ce que je ne me rendais pas compte à cette époque, c’est que presque toute mon énergie passait déjà dans l’intégration sociale. Paraître normale, parler normalement, regarder les autres dans les yeux, corriger mes attitudes posturales, répondre adéquatement… tout cela fatigue. De plus en plus j’éprouvais le besoin de me ressourcer seule, dans mes livres, mes cahiers de dessins, mes écrits ou mon piano. A hauteur du stress accumulé. Mes parents n’en pouvaient plus.

Parfois, je planifiais même mes moments de solituds en passant certaines leçons en forêt. Comme la couture ou j’allais bien faire mon travail, mais au bord de l’eau et loin de tous. Quand je n’en pouvais plus, je m’absentais pour me cacher dans les buissons derrière l’école et j’attendais la sonnerie du prochain cours pour réapparaître. J’entendais par les fenêtres ouvertes la leçon et je suivais la chose à distance. Bien évidement personne ne comprenait et n’étant pas particulièrement rebelle, j’avais de la peine à expliquer mes absences.

En fait, on me prenait pour une rêveuse lunatique, une « artiste », un peu trop timide et silencieuse, une « intello ». C’est assez bien toléré chez les fillettes et on leur fiche la paix.

A l’adolescence, je ne vivais qu’au travers des personnages que je me répétais. J’étais une suite d’attitudes, de dialogues bien appris. J’ai commencé réellement à me sentir invisible…dans le bon sens. Je prenais la teinte appropriée le plus souvent et le retour des gens était sans surprise.

J’étais fatiguée… tous les trois mois environ, je tombais malade, en burnout. Bronchites, otites, angines, tout mon système immunitaire s’écroulait et il fallait quelques semaines en solitaire pour reprendre pied.

J’ai mis très longtemps à comprendre que mon élastique social n’était pas très solide et qu’à force de tirer dessus il cassait.

Puis vinrent le travail, les amours, les voyages et les enfants…. toujours plus fatiguée, épuisée même et j’ai finalement du me cantonner à la maison avec les enfants. Un tous les trois ans….arf! On m’avait déclarée stérile, c’est pas rien :-)

Avec eux je n’avais aucun problème social, je pouvais rester moi-même et les voir très objectivement comme ils étaient aussi.

Le temps passe et j’aurai bientôt cinquante ans. Depuis quelques années, ma « fausse personnalité », la sociale par imitation… n’a pu garder sa structure. Plus la force, plus le carburant. Je suis redevenue l’autiste. En de très rares occasions je peux maintenir une sorte de façade avec les profs de mes enfants, avec les médecins et les spécialistes de ceux-ci…mais pas plus, et il ne faut pas que ce soit trop intense. J’évite les groupes de parents, les groupes tout cours. Je ne cherche même plus les amitiés car les contingences du quotidien me mangent déjà toute mon énergie. Je suis malade du stress. Trop de cortisol tout le temps, une vie stressée pour rester dans l’invisibilité. Les rares personnes qui me connaissent ne comprennent pas mon manque d’entrain, mon absence de retour et je n’ai plus la force de faire semblant. La seule chose après quoi je cours est la solitude, du temps pour faire les choses sans être perturbée. Je voudrais de l’ordre. Je voudrais qu’on ne déplace pas tout le temps les choses, qu’on ne fasse pas autant de bruit, qu’on ne mette plus de lumières au plafond. Je rêve d’une vie plate et ordonnée, sans stress et sans surprise.

Je n’ai aucune idée de quoi sera fait l’avenir…souvent je suis pessimiste, très. Pour me consoler je planifie une sortie quand je n’en pourrai plus. Je me laisse cette trouée dans l’épuisement et les souffrances. Je m’occupe des enfants autant que je le peux et pour le plus tard, si ça ne va pas mieux, je me dis qu’il me reste au moins le choix de la sortie. Ne voyez pas ça comme quelque chose de noir, plutôt comme un coin de ciel bleu que je me ménage pour mieux rester au quotidien. Je le contemple et ça me permet de tenir…

Tout peut aussi changer, dés que j’ai un peu de force, d’énergie, immédiatement ça change. Après quelques jours seule, je suis bien, j’envisage de reprendre des activités qui autrefois me maintenaient la tête hors de l’eau. Passer du temps seule à mes intérêts particuliers, c’est plus qu’important, c’est vital. J’avais tout abandonné pour faire « comme tout le monde ». Ce fut la plus grave erreur de ma vie je pense. C’est en comprenant mes enfants, et surtout les deux qui sont autistes, que j’ai pu constater le besoin vital de ces activités. Elles rééquilibrent, réparent le stress subis par la sursimulation des sens au quotidien. Il faut juste veiller à ce qu’elles n’envahissent pas tout notre temps. Mais bon, je suis assez du genre « tout ou rien »…

J.

 

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